Una nova comunitat digital busca reforçar el paper actiu del pacient amb glomerulonefritis crònica

La Federació Nacional d'Associacions per a la Lluita Contra les Malalties del Ronyó (Alcer) i la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), amb la col·laboració de Novartis, han posat en marxa GNConecta, un espai digital informatiu creat per i per a les persones que conviuen amb una glomerulonefritis crònica (GNC).

La plataforma aspira a convertir-se en una comunitat de referència per a pacients, familiars i cuidadors, amb informació, eines de suport i espais de participació per millorar el coneixement d'aquestes malalties i reforçar el paper actiu del pacient en la seva cura.

Les GNC són un conjunt de patologies que afecten l'estructura i la funció del glomèrul, part del ronyó que s'encarrega de filtrar els residus i els líquids de la sang. Tot i que són poc conegudes, les GNC constitueixen una de les principals causes de malaltia renal crònica a Espanya, només per darrere de la diabetis mellitus i la hipertensió arterial. Entre les formes més greus hi ha la Glomerulopatia C3 (GC3), que presenta una supervivència renal a 10 anys des del diagnòstic del 40-60% i un risc elevat de recurrència després del trasplantament (60-89%).

La doctora Teresa Cavero, nefròloga de l'Hospital Universitari 12 de Octubre de Madrid, explica que “el diagnòstic d'una malaltia renal sempre té un gran impacte emocional, encara més quan parlem de malalties glomerulars que afecten més la gent jove. Les restriccions dietètiques, la presa de múltiples fàrmacs i les revisions poden impactar fins i tot en la manera de relacionar-se amb el seu entorn. Per això, conèixer i compartir la seva experiència amb persones que tenen la mateixa malaltia, una bona relació amb el personal sanitari i un accés fàcil a informació veraç pot ser de gran ajuda”.

GNConecta suposa un nou pas en l'aliança entre ALCER, FEDER i Novartis, presentada el març de 2026, per millorar el diagnòstic i l'accés a la informació sobre les malalties glomerulars cròniques. A més, dona continuïtat a l'Atles de les Glomerulonefritis Cròniques a Espanya 2025.

Integrada al web d'ALCER, GNConecta inclourà, entre altres recursos, continguts per comprendre les malalties glomerulars i aprendre a conviure-hi, un glossari de termes mèdics, informació sobre la biòpsia renal o una eina de seguiment de símptomes, i aspira a ampliar progressivament els seus continguts.

En paraules de Manuel Arellano, president d'ALCER, “GNConecta pot ser un lloc de referència on acudir quan el pacient necessita entendre què li està passant i què pot fer. Un espai específic sobre aquestes malalties facilita que pacients i famílies sàpiguen on acudir per informar-se amb informació contrastada i avalada per professionals experts”.

Per la seva banda, Antonio Cabrera, membre de la junta directiva de FEDER, subratlla que “les malalties rares es caracteritzen per ser moltes i molt heterogènies. Per això iniciatives com GNConecta són imprescindibles perquè les famílies puguin informar-se, entendre la seva malaltia i empoderar-se, especialment en una malaltia rara com aquesta, de les quals no és fàcil trobar informació rigorosa i fiable”.

Esther Espinosa, directora de Comunicació i Relacions amb els Pacients de Novartis Espanya, assenyala que “a Novartis estem compromesos amb transformar l'abordatge de les malalties renals rares posant sempre les persones al centre”.